DEBATE
Implicaciones éticas, legales y sociales del diagnóstico de VIH/sida en la mujer
Ethical, legal and social implications of HIV/AIDS diagnosis for woman
Dra. Maria Regla Bolaños Gutiérrez
Escuela Nacional de Salud Pública. La Habana. Cuba
RESUMEN
El propósito de este trabajo es reflexionar sobre las implicaciones éticas, legales y sociales que tiene para la mujer ser diagnosticada con la infección de VIH/sida. Una vez realizada la prueba de diagnóstico de VIH, existen 2 tipos de implicaciones morales fundamentales: la implicación del paciente al recibir el resultado y la responsabilidad del personal médico al informar este. La falta de equidad de género derivada de una sociedad tradicionalmente machista, le impone a la mujer una mayor vulnerabilidad social para contraer el virus del VIH, y una vez que ha contraído esta infección, sufre los numerosos estigmas relacionados con la enfermedad. La infección de VIH/sida en la mujer tiene probadas implicaciones éticas, legales y sociales que provocan un impacto desfavorable en la sociedad. Al parecer, queda un camino largo a transitar antes que una mujer con esta condición, obtenga y disfrute de todos los derechos legales y sociales.
Palabras clave: VIH/sida, mujer, ética.
ABSTRACT
The objective of this paper was to examine the ethical, legal and social implications of HIV/AIDS diagnosis for women. Once the HIV test is made, there are two kinds of moral implications, namely, the implication from the reception of the test results, and the responsibility of the medical staff in charge of informing the patient. The lack of gender equity derived from the traditional machismo in the society brings greater social vulnerability for the women in terms of catching the HIV virus, and once they get infected, they suffer numerous disease-related stigmas. The HIV/AIDS infection in women has proven ethical legal and social implications that have unfavorable impact on the society. It seems that a long distance remains to be covered until a woman with this health condition can reach and exercise all the due legal and social rights.
Key words: HIV/AIDS, woman, ethics.
INTRODUCCIÓN
La infección por el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) constituye un gravísimo problema de salud pública. En 2009 alrededor de 2,6 millones de adultos y niños se infectaron con VIH. Para fines de ese año, aproximadamente 33,3 millones de personas en todo el mundo vivían con VIH/SIDA y ocurrieron alrededor 1,8 millones de muertes a causa del sida a pesar de las mejoras en el acceso al tratamiento antirretroviral. Las mujeres representan el 50 % de todos los adultos que viven con VIH en todo el mundo y África tiene 14,8 millones de huérfanos a causa del sida.1
El VIH fue en sus orígenes una epidemia que ocurría fundamentalmente entre los homosexuales masculinos y los drogadictos por inyección, mientras que las mujeres se encontraban al margen de esta. En los años 90 comenzó a producirse un aumento de la transmisión heterosexual donde es de 2 a 10 veces más probable que la mujer sea infectada, por lo que se ha convertido internacionalmente en el grupo más susceptible. En consecuencia, un número cada vez mayor de mujeres y niños se infectan equiparándose con la cifra de hombres.
En África subsahariana, aproximadamente el 61% de los adultos con VIH son mujeres, también los porcentajes de mujeres con VIH en América Latina, Asia y Europa está aumentando debido a la transmisión sexual.
El efecto de la pandemia global sobre las mujeres es especialmente agudo en el Caribe, el porcentaje de adultos con VIH es de 43 % en el sexo femenino. Aunque en Cuba la gran mayoría de las personas con VIH son hombres, las mujeres constituyen un segmento de la población infectada por VIH que ha experimentado un crecimiento sostenido a partir de 1996 y representan en la actualidad el 19 % del total de infectados por este virus.2
Las mujeres suelen preocuparse muy poco por infectarse del VIH. Sin embargo, hoy, sí debería ser una preocupación, puesto que en el mundo la relación entre hombres y mujeres contagiados de VIH se ha ido acortando.
El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (sida) en la mujer demanda especial interés porque afecta directamente a un tercer grupo: los niños. Si una mujer es infectada antes o durante el embarazo, su bebé tiene una probabilidad de uno a tres de nacer con VIH.
¿Qué es el VIH?
El VIH es un retrovirus que puede afectar a los humanos y que pertenece al género de los lentivirus, causante del sida. Una serie de infecciones y enfermedades oportunistas están asociadas a la inmunodepresión y se relacionan con los efectos que el mismo produce en el sistema inmune.
¿Cómo se transmite?
Infecta al organismo mediante tres vías.
• Relaciones sexuales desprotegidas.
• Exposición directa de piel no intacta y mucosas a sangre contaminada u otros hemoderivados.
• La transmisión de madre infectada al hijo, también conocida como transmisión materna infantil.
Diagnóstico
Se realiza a través de las pruebas de detección de anticuerpos contra VIH:
• Serología VIH (MICROELISA: detecta anticuerpos a la infección y se utiliza para el pesquizaje masivo en la población.
• WESTERN BLOT (WB): es la técnica de confirmación para el VIH ya que detecta anticuerpos específicos pertenecientes al virus.
• Otros menos utilizados: inmunoanálisis de tipo lineal (LIA), inmunofluorescencia indirecta (IFI), análisis por radioinmunoprecipitación (RIPA), cultivo viral, detección de ácidos nucleicos (PCR).3
En Cuba, el diagnóstico se realiza a través del pesquizaje a grupos específicos como son: personas con alguna infección de transmisión sexual, aquellas que han tenido contacto sexual con un infectado de VIH, a todas las gestantes, a donantes de sangre, los presos y a todo aquel que el médico considere que tiene riesgo de infectarse.
Riesgo y vulnerabilidad
En el marco del VIH/sida, el "riesgo" se define como la probabilidad de que una persona pueda contraer la infección por el VIH. Ciertos comportamientos crean, intensifican y perpetúan el riesgo.
Los comportamientos de alto riesgo comprenden, por ejemplo:
• Relaciones sexuales sin protección con una persona cuyo estado serológico al VIH se desconoce.
• El incumplimiento de las directrices relacionadas con la bioseguridad, en el caso del personal de salud.
• Las transfusiones de sangre repetidas (con sangre no analizada).
• El consumo de drogas por vía intravenosa con agujas compartidas contaminadas.
La "vulnerabilidad" es consecuencia de un espectro de factores que
reducen la capacidad de los individuos o comunidades para evitar la infección por VIH. Puede incluir:
• Factores personales, como la falta de conocimientos y aptitudes necesarias para protegerse y proteger a otros.
• Factores sociales, como normas culturales y sociales, practicas y creencias que estigmatizan y discapacitan a ciertas poblaciones y actúan como barreras a mensajes esenciales de prevención del VIH.
• Factores biológicos, condiciones anatómicas y fisiológicas, que favorecen la infección por VIH. 4
Vulnerabilidad de la mujer
Vulnerabilidad biológica. El sistema reproductor femenino posee características biológicas que favorecen la adquisición del VIH y otras infecciones de transmisión sexual. Al ser la vagina y el recto cavidades, la superficie de exposición y el tiempo en que permanece el esperma en los mismos es mayor. El esperma contiene grandes concentraciones de VIH, lo que unido al poder de absorción de la mucosa vaginal y rectal, hace que la alta frecuencia de pequeños desgarros durante el acto sexual constituye una puerta de entrada del virus, y aumente las probabilidades de infección. Otro factor de riesgo lo constituye la presencia de otras infecciones de transmisión sexual que, por lo general, en la mujer pueden pasar inadvertidas y constituir, así una puerta de entrada al VIH.
Vulnerabilidad epidemiológica. La mujer tiene más posibilidades de ser transfundida a lo largo de su vida que el hombre: durante el embarazo, el parto, los abortos, a causa de trastornos menstruales u otras afecciones ginecológicas, lo que la hace vulnerable a ponerse en contacto con sangre infectada, en Cuba esta vía de transmisión es ínfima.
Vulnerabilidad social. La falta de equidad en cuestiones de género, generada por desventajas de la formación y educación femenina, que ha dado lugar a conductas machistas, inciden en gran medida en la vulnerabilidad de la mujer, lo que favorece que en ocasiones, las mujeres no tengan capacidad de negociar el uso del condón.
Con frecuencia las mujeres no pueden controlar las parejas con las que tienen relaciones sexuales, por inadecuada comunicación y por la imagen atribuida a la mujer como objeto sexual, madre o ama de casa.
Las mujeres económicamente suelen ser dependientes de su pareja, esto la lleva a acatar las decisiones tomadas por el hombre sobre las relaciones sexuales. Además este factor puede hacer que intercambien las relaciones íntimas por dinero u otros favores.
Las mujeres son la mayoría de las victimas de la violación, factor de riesgo directo para la adquisición del VIH.
En algunas culturas o medios, las mujeres tienden a tener relaciones con hombres mayores en edad, por lo que existe la posibilidad de que estos hayan tenido más parejas sexuales y hayan adquirido la infección previamente.
Las mujeres con relaciones estables tienen menos percepción de riesgo, debido a que relacionan la estabilidad del hogar con la seguridad en la fidelidad de la pareja.
La mujer en algunos entornos tiene menos experiencia en relación a los temas de sexualidad, posee insuficientes conocimientos. Por el rol de género asignado muchas son obedientes, sumisas, más interesadas en el disfrute y satisfacción de la pareja que en el propio.
Los factores de riesgos relacionados con el género aumentan la exposición de las mujeres al VIH y a las infecciones de transmisión sexual y afectan su capacidad de protegerse. Es frecuente que tengan dificultad para hablar sobre el uso de preservativo, para exigir la protección a su pareja, todo lo que las hace más vulnerable.5
La vulnerabilidad a la infección de VIH/sida en la mujer, se manifiesta a nivel global. Las mujeres por lo general, tienen poca percepción de riesgo de infectarse con el VIH, ellas pueden identificarse a sí mismas o no, que se encuentran bajo riesgo de adquirir esta infección, por lo tanto su conducta sexual puede facilitar la transmisión. A pesar de que son bien conocidos los medios para diagnosticar la infección por VIH, pocas acuden de forma espontánea, por lo que pueden ser diagnosticadas en el examen de sangre durante la gestación, estudio preoperatorio o por presentar síntomas de la enfermedad.
Reflexionar sobre las implicaciones éticas, legales y sociales que tiene para la mujer ser diagnosticada con la infección de VIH/sida, es el propósito de este trabajo.
MÉTODOS
Se realizó una revisión bibliográfica nacional e internacional, que permitió una reflexión sobre las implicaciones éticas, legales y sociales que tiene para la mujer ser diagnosticada con la infección de VIH/sida.
IMPLICACIONES
Implicaciones éticas
La ética es aquella rama del conocimiento científico que se interesa por las obligaciones morales, la responsabilidad y la justicia social. La palabra deriva de los términos griegos ethikos y ethos, que significan uso o costumbre. La ética refleja el carácter del individuo y, desde un punto de vista más actual quizás, el carácter de un grupo de individuos. Hay muchas formas de definir la ética. Lo último que se ha dicho es que a través del estudio de la ética la persona entiende y se guía según lo que está bien o mal moralmente. 6
Según Sánchez Vázquez,7 la ética es "la teoría o ciencia del comportamiento moral de los hombres en la sociedad". Según este autor la moral representa: un sistema de normas, principios y valores, según el cual se regulan las relaciones mutuas entre los individuos o entre estos y la comunidad, de tal manera que estas normas, dotadas de un carácter histórico y social, sean acatadas libre y concientemente por una convicción íntima y no de una manera mecánica, externa o impersonal.
La bioética es el estudio sistemático de la conducta moral en el área de las ciencias médicas y de la práctica de la medicina.8 El surgimiento de la bioética moderna ha estado muy vinculado a la defensa de los individuos y sus derechos, frente a la investigación y a la práctica médica tecnológica, cargada de beneficios, pero también de riesgos, incluida el deterioro de la relación médico paciente.
Los principios básicos de la bioética son:
• Beneficencia, la búsqueda del bien o beneficio del paciente.
• No maleficencia, la obligación de no hacer daño al paciente.
• Autonomía, respeto a la dignidad y a la autodeterminación de las personas.
• Justicia, la distribución equitativa de bienes escasos en una comunidad evitándose todo proceder discriminatorio.9
El sida por sus connotaciones de enfermedad social y potencialmente mortal, sitúa a las personas que la padecen en situaciones peculiares, cuando una mujer es diagnosticada con el virus de VIH, su vida cambia para siempre, comienza a cuestionar su vida entera y hace una rápida revisión de su conducta, a su comportamiento social y sexual, y se pregunta por qué le sucede justamente a ella y si ella se merece que le pase algo así.
Si es ama de casa dedicada a su esposo, no puede entender que con una conducta de fidelidad hacia su pareja pueda estar infectada; si es una profesional soltera le inquieta la idea de que la consideren una inmoral; si es una mujer que se dedica a la prostitución, justifica su comportamiento porque es su medio de subsistencia; si es una mujer embarazada, tiene el conflicto moral de decidir si nace su bebé y la posibilidad de transmitirle el virus; en el caso de una adolescente, su mayor dilema es que se enteren sus padres de su inicio precoz de las relaciones sexuales o que se inyectó drogas.
De una forma u otra, el sida es una enfermedad en la que no solo se padecen los síntomas físicos, si no que la afectación en el bienestar de la persona es general, y en esto influye el estigma y la discriminación que sufren las personas infectadas, los cuales se ha constatado que son universales, causado por su modo de transmisión (más frecuente por vía de las relaciones sexuales), los prejuicios sociales en torno a la sexualidad y el hecho de que el sida hasta este momento sea incurable; desde su descubrimiento ha generado rechazo en la población e incluso en el personal de salud.
Antes de realizar una prueba de VIH es importante informar a la persona del estudio y obtener su consentimiento, un principio ético que se viola con frecuencia, que trae como consecuencia que el paciente -en este caso la mujer-, tenga una escasa preparación para el diagnóstico positivo y una desfavorable repercusión psicológica.
Una vez realizada la prueba diagnóstica de VIH existen 2 tipos de implicaciones morales fundamentales: la implicación moral del paciente al recibir el resultado y la responsabilidad moral del personal médico al informar este.
¿Cuál sería la actitud de una persona al recibir el resultado del examen de laboratorio con el resultado positivo al virus de inmunodeficiencia humana (VIH)?
A partir del instante en que la persona recibe el diagnóstico de positivo al VIH, tiene la responsabilidad moral y legal con la sociedad de no transmitir de forma intencional la epidemia.
La inmensa mayoría de los portadores de VIH no han tenido en ningún momento la intención de contagiar a otros, de la misma manera que nadie quiere sufrir el contagio, son muy pocos casos que tratan intencionalmente de infectar a otros. La mayoría de los personas con VIH/sida intentan proteger a los demás. Según testimonios de los afectados unas de las principales preocupaciones es la posibilidad de contagiar a otros,10 y esto se explica porque las personas conocen lo que está mal moralmente.
La intención de quitarse la vida al conocer el diagnóstico, cada vez es más infrecuente ya que en estos momentos las personas manejan suficiente información sobre la enfermedad y a pesar de que es mortal y no tiene una cura definitiva, se conoce que existen tratamientos para alargar y mejorar la calidad de vida.
¿Cuál sería la actitud del personal de salud con el diagnóstico positivo de VIH de un paciente?
Uno de los aspectos más importante que debe tener en cuenta el médico ante este diagnóstico es la confidencialidad, tiene el deber informarle al paciente y este a su vez decide a quien comunicarlo, está en su derecho de decirlo solo a quien considere necesario.
Ejemplo de esto: una mujer diagnosticada con VIH que se niegue a comunicarlo a su pareja por temor a su reacción, al rechazo, al abandono. Por otra parte, de no comunicarlo, este hombre no se realiza el estudio de VIH, por lo que desconoce si está infectado y puede seguir transmitiendo el virus a otras personas, enfermar y morir, sin la posibilidad de alcanzar un tratamiento que le mejore su calidad de vida. El médico enfrenta un conflicto ético porque a pesar que la paciente se niegue a comunicarlo a la pareja, él está en la obligación de examinar y diagnosticar al individuo.
También el médico puede verse en el conflicto de indicar la cesárea a una gestante con VIH, como medio de disminuir la posibilidad de transmisión materno infantil, y la embarazada puede no estar de acuerdo y quiere parir a su hijo.
Otro aspecto a analizar en los profesionales de la salud ante un infectado con el virus, es la actitud de rechazo y discriminación, que desafortunadamente aún persiste a nivel mundial. El personal de salud que brinda atención a las personas infectadas con VIH/sida debe estar dispuesto a realizar este recorrido con paciencia, amor y profesionalidad.
En Cuba, el Programa Nacional de Control y Prevención del VIH/sida, tiene previsto el seguimiento médico por un equipo multidisciplinario a las personas portadoras de VIH y enfermas de sida, reciben consejería donde se provee apoyo, información y orientación sobre este padecimiento.
Existe voluntad
política del gobierno con respecto a esta entidad, por lo que los afectados
tienen garantizado los medicamentos, la alimentación y la seguridad social.
Implicaciones
legales
La epidemia del VIH/sida ha hecho cierta toda una nueva y completa área de violaciones de los derechos humanos, en la medida que la epidemia representa una conjugación de dos de las formas más insidiosas de opresión humana, como son: el género y la sexualidad.11
Una de las luchas más intensas que han sostenido las personas infectadas de VIH/sida desde el origen de esta pandemia, es la de igualdad de derechos, antes que en la opinión internacional surgiera la necesidad de proteger a estas personas, y surgieran reformas políticas en este ámbito, el rechazo y la discriminación destruía la vida de muchos infectados por el VIH; debido al temor al contagio eran aislados y separados de su familia, desalojados de sus viviendas, despedidos de sus trabajos, se les negaba la atención médica en clínicas y hospitales, así muchas atrocidades que violaban sus derechos como ser humano.
La Declaración del Compromiso sobre VIH/sida, adoptada en 2001 por la Asamblea General de la ONU, llamó a todos los estados miembros a implementar "medidas fuertes para eliminar la discriminación contra personas con el virus o grupos vulnerables", pero casi tres de cada 10 países carecen de leyes o normas en ese sentido.
El Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA) y la Oficina del Alto Comisionado para los Derechos Humanos (ACNUDH), han intervenido en las cuestiones jurídicas y políticas relativas a la divulgación de información sobre el VIH y las cuestiones relativas a la confidencialidad y las consecuencias derivadas de este estigma, la discriminación y la violencia psicológica experimentada por muchos pacientes con el VIH/sida. También se ha abordado las complejidades de la ley y la política de notificación a la pareja en relación al VIH/sida, incluidas las responsabilidades de un paciente con VIH/sida, los derechos de un médico y un consejero social y competencias de los organismos gubernamentales en el manejo de la pandemia del VIH/sida.12
El estigma y la discriminación asociados al sida, tienen muchos otros efectos. En particular, tienen grandes consecuencias psicológicas sobre el modo en que las personas infectadas se perciben a sí mismas, lo cual conduce en muchos casos a la depresión, el estrés, la falta de autoestima y la desesperación.
Las mujeres con VIH/sida a menudo son estigmatizadas como transmisoras de la infección, lo cual se traduce en: violencia familiar, abandono de la pareja, discriminación en su vida pública y privada, entre otros. Muchas no saben como manejar los distintos aspectos que implica verse afectada por esta enfermedad, son las que más sufren, ya sea por ser mujer y por ser portadora del VIH.
Uno de los dilemas que se presentan en la actualidad es el aborto, si una mujer embarazada después de conocer el diagnostico positivo de VIH, no desea continuar su gestación por los riesgo que implica la transmisión a su hijo y la afectación a su salud, debe tener la oportunidad de una interrupción del embarazo, sin embargo existen países donde esto no es permitido legalmente.
La declaración del Comité de UNIFEM, establece que "Los gobiernos deben pasar de las palabras a la acción, y lograr dentro de sus objetivos nacionales estrategias que den empoderamiento a las mujeres para tener control y decidir libre y responsablemente sobre materias relacionadas con su sexualidad e incrementar su capacidad de protegerse ellas mismas de la infección".11
Por eso al transitar de más de 30 años de epidemia, las mujeres han comenzado a empoderarse y a tener una posición activa en grupos de apoyo regionales y están enfrentando la epidemia, abandonando su aislamiento y desarrollando lazos de unión entre ellas, para luchar por sus derechos.
En Cuba todos los ciudadanos tenemos iguales derechos, por lo que es criterio generalizado que no es necesaria una legislación especial para el tema del VIH/sida. No obstante, existen diferentes leyes, decretos-leyes y resoluciones que protegen a las personas con VIH, en cuanto al derecho que tienen los ciudadanos a recibir una adecuada atención médica, al trabajo y la seguridad social
Implicaciones
sociales
La mujer vivió siglos de educación puritana, nunca vivió su sexualidad como propiamente suya, nunca la vivió por sí y para sí, hasta la mitad del siglo XX que apareció la reivindicación del placer sexual como derecho de la mujer.
Años de lucha reivindicativas de los movimientos por la liberación de la mujer han abierto el mundo entero nuevos ámbitos de participación en el campo educativo, laboral, social, económico, político, pero a nivel sexual los roles tradicionales siguen siendo los mismos, de dependencia de algún hombre. La mujer ha sido condenada a la rutina familiar, cuidar a los niños, cocinar y realizar la mayoría de los deberes del hogar. Aun cuando la mujer haya alcanzado un estatus aparentemente igual al del hombre a nivel educativo, profesional y político, la conquista paga el duro precio de la doble o triple jornada.
La falta de equidad de género por una sociedad tradicionalmente machista, le impone la vulnerabilidad social a la mujer para contraer el virus del VIH y una vez que ha contraído esta infección, sufre los numerosos estigmas relacionados con el VIH/sida, como son: solo las mujeres malas se infectan, es promiscua, es prostituta. El estigma asociado al VIH/sida no es algo que reside solamente en las mentes de las personas, por el contrario, constituye un producto social con profundas raíces en la sociedad.13
Para la mujer con VIH esto resulta perjudicial, puesto que puede conllevar a sentimientos de vergüenza, culpa y aislamiento.
Aunque el contagio por VIH no hace distinción de edad, raza, ni clase social, en el mundo las mujeres están contrayendo la infección en edades más temprana que los hombres y esto provoca que la mayoría de las mujeres portadoras de VIH que se contagiaron en su adolescencia, al final de su tercera década de vida han desarrollado la enfermedad o han fallecido a causa de este mal. Esto causa un impacto social desfavorable, porque se pierde a la persona en plena edad de desarrollo laboral, intelectual y de procreación.
El VIH ha afectado a todas las clases sociales pero no por igual, es también una más de las enfermedades de la pobreza, las mujeres pobres y las que pertenecen a minorías étnicas representan a nivel internacional un número desproporcionado, esto trae como consecuencia que se sumerjan en más pobreza al perder sus trabajos por despidos, al enfermar y no poder trabajar, al no tener dinero para financiar el costo de los medicamentos antirretrovirales, además la imposibilidad de criar a sus hijos, la posibilidad de morir y dejarlos huérfanos.
Existen países donde se presenta un conflicto con la lactancia materna, debido a la pobreza existente, la madre tiene como único alimento disponible para el bebe la leche materna, lo que aumenta la posibilidad de la transmisión del VIH a su hijo.
Después del triunfo de la revolución en Cuba, la mujer tiene una participación activa, prestigiosa en la sociedad, tanto es así que constituye el mayor porcentaje de la fuerza laboral, es profesional, es dirigente, en cualquier esfera de la sociedad y aunque no se puede decir que desapareció el machismo, se ha logrado reducir la desigualdad social entre el hombre y la mujer. En materia de VIH/sida, la mujer cubana tiene todas las facilidades de atención social que necesita.
La infección de VIH/sida en la mujer tiene probadas implicaciones éticas, legales y sociales que provocan un impacto desfavorable en la sociedad. Al parecer, queda un camino largo a transitar antes que una mujer con VIH/sida, obtenga y disfrute de todos los derechos legales y sociales.
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Recibido: 6 de
enero de 2012.
Aprobado: 28 de mayo de 2012.
Maria Regla Bolaños Gutiérrez. Escuela Nacional de Salud Pública.
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