Los autores declaran que no existen conflicto de intereses.
Lic. Leyti Martínez Debs: contribución importante en el diseño del estudio, la recogida de datos, su análisis e interpretación. Redacción del borrador del artículo y de su versión final.
Alexis Lorenzo Ruiz: contribución en la idea de investigación, participación en la interpretación de los datos. Revisión crítica de la versión final y aprobación de la versión final a publicar.
María del Carmen Llantá Abreu: contribución en la idea de investigación y en el diseño del estudio. Contribución importante en el análisis e interpretación de los datos. Revisión crítica del borrador del artículo y de su versión final. Aprobación de la versión final que se publicará.
Los autores de la presente investigación realizaron un estudio análogo en el periodo de diciembre de 2016 a marzo de 2017, con población y muestra similar; pero en esa ocasión el objetivo era caracterizar la carga del cuidador, en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, para lo que emplearon como instrumento el Cuestionario de Carga del Cuidador de Zarit. Tomado de: Martínez Debs L, Lorenzo Ruiz A, Llantá Abreu MdC. Carga del cuidador en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello. Revista Habanera de Ciencias Médicas. 2019 [acceso 08/06/2020];18(1). Disponible en: http://www.revhabanera.sld.cu/index.php/rhab/article/view/2341 (N. del E.).
La psicología otorga una gran relevancia a los estudios relacionados con el bienestar psicológico y la atención clínica de los cuidadores informales primarios, por constituir un grupo vulnerable a sufrir afectaciones físicas y psicológicas.
Caracterizar el bienestar psicológico en cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello.
Se realizó un estudio descriptivo-correlacional, con una metodología mixta. La muestra estuvo conformada por 100 cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello, hospitalizados en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana, desde diciembre de 2016 a marzo de 2017, los que cumplieron con los criterios de inclusión. Para la recolección de información se aplicó la entrevista a sujetos tipos y como instrumento la Escala de Bienestar Psicológico para Adultos (BIEPS-A). Se solicitó el consentimiento informado para la participación de los cuidadores.
Los resultados revelaron bajos niveles de bienestar psicológico, siendo la autonomía la dimensión más deteriorada en los cuidadores del estudio; se evidenció una interacción inversamente proporcional, entre esta dimensión y el vínculo emocional con el paciente.
El bienestar psicológico de los cuidadores disminuye debido a las afectaciones en su salud física y psíquica, por las limitaciones a las que están sujeto en el contexto personal y laboral y por el predominio de estados emocionales negativos. Sus expresiones positivas solo están relacionadas con los motivos que los movilizaron a asumir el rol de cuidador, a la experticia adquirida durante el cuidado y la posibilidad de acompañar al familiar durante la enfermedad y el tratamiento.
Psychology gives great importance to the studies related to psychological well-being, and the clinical care of primary informal caregivers, as they constitute a group vulnerable to suffer physical and psychological effects.
To characterize the psychological well-being in primary informal caregivers of patients with head and neck cancer.
A descriptive-correlational study, with a mixed methodology was carried out. The sample consisted of 100 primary informal caregivers of patients with head and neck cancer hospitalized in the National Institute of Oncology and Radiobiology of Havana, from December 2016 to March 2017, who met the inclusion criteria. For the collection of information it was applied the interview with subject types and as instrument the Scale of Psychological well-being for Adults (BIEPS-A). Informed consent was requested for caregiver’s participation.
The results revealed low levels of psychological well-being, being autonomy the most deteriorated dimension in caregivers of the study and it was evidenced an inversely proportional interaction between this dimension and the emotional bond with the patient.
The psychological well-being of carers decreases due to the damages to their physical and mental health caused by the limitations to which they are subject in the personal and work context and due to the predominance of negative emotional states. Their positive expressions are only related to reasons that moved them to assume the role of caregiver, to the expertise gained during the care and to the possibility to accompany their relative during the illness and treatment.
En Cuba desde hace 30 años, el cáncer constituye la segunda causa de muerte de la población. Al cierre del año 2016, la tasa de mortalidad general más elevada por tipos de cáncer incluía tumoraciones malignas ubicadas en tráquea y laringe. Este tipo de cáncer, ubicado en la región de la cabeza y el cuello, tiene mayores incidencias en la población masculina, aunque las mujeres no están exentas de padecerlo. (
El diagnóstico de una enfermedad oncológica se vuelve un evento paranormativo en la familia porque esta constituye el principal espacio de atención para esos pacientes. Es un evento que, a largo plazo, se convierte en uno de los mayores retos para los cuidadores y para la sociedad cubana en general. La psicología otorga una gran relevancia a los estudios relacionados con el bienestar psicológico y la atención clínica de los cuidadores informales primarios, por constituir un grupo vulnerable a sufrir afectaciones físicas y psicológicas.
La presente investigación se centra en la búsqueda de potencialidades y estrategias efectivas para promover el bienestar de esos cuidadores. Durante varios años el tema ha sido estudiado desde la psicopatología, sin embargo, brindar una perspectiva positiva constituye una ruptura con investigaciones precedentes.
Los estudios sobre el bienestar humano son complejos y los científicos sociales no llegan a un consenso sobre el tema. A través del problema de investigación, ¿cuáles son las características del bienestar psicológico y sus dimensiones presentes en los cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello? se concibió el bienestar psicológico desde una perspectiva multidimensional, para así lograr una comprensión holística de este constructo en las condiciones del cuidado. De ahí que el objetivo de la investigación sea caracterizar el bienestar psicológico y sus dimensiones en los cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello.
El estudio se concibió desde un enfoque mixto, cuantitativo y cualitativo con énfasis en lo cuantitativo. El tipo de diseño se basó en una ejecución concurrente, clasificándose como un estudio descriptivo-correlacional, no experimental y de tipo transversal.
El estudio se llevó a cabo en el Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología (INOR) de La Habana, en los meses de diciembre de 2016 a marzo de 2017. Se estudiaron 100 cuidadores informales primarios de pacientes hospitalizados con cáncer de cabeza y cuello, 81 mujeres y 19 hombres, con edad promedio de 49 años (desviación estándar (Dt) = 12,684). La muestra en la etapa cuantitativa fue de tipo no probabilística. En la etapa cualitativa se hizo un muestreo intencional de sujetos tipos quedando conformada por 5 cuidadores, 4 mujeres y 1 hombre, con edad promedio de 52 años (Dt = 13,483).
Los criterios de selección que se tuvieron en cuenta en la etapa cuantitativa fueron:
Cuidadores informales primarios de pacientes con cáncer de cabeza y cuello que estuviera hospitalizados en el INOR desde diciembre de 2016 a marzo de 2017. Pacientes en cualquiera de los estadios evolutivos de la enfermedad. Participación del cuidador en la investigación por voluntad propia.
Los criterios de selección que se tuvieron en cuenta en la etapa cualitativa fueron:
Cuidadores que hubiesen realizado los cuestionarios de la etapa cuantitativa. Cuidadores con diferencias de edades entre sí, vínculo con el paciente, sexo, nivel de escolaridad y vinculación laboral. Cuidadores informales primarios que estuvieran dispuestos a participar en la investigación.
Las técnicas e instrumentos empleados fueron:
Entrevista semiestructurada: se utilizó para la recogida de información y fue un proceso flexible que garantizó la inclusión de contenidos no prescritos. El objetivo fue profundizar en contenidos vivenciales de los cuidadores asociados al bienestar psicológico, atendiendo además a la variedad de posibilidades en las que el fenómeno del cuidado se puede manifestar. Cuestionario inicial de caracterización del cuidador: el objetivo era describir a los cuidadores, teniendo en cuenta diferentes aspectos sociodemográficos y condiciones en las que desarrollan el cuidado. Escala de bienestar psicológico para adultos (BIEPS-A): evalúa las dimensiones del constructo:
La información cuantitativa fue procesada con el paquete estadístico SPSS en su versión 24 para Windows, se empleó la estadística descriptiva e inferencial. Se utilizaron estadísticos como: el coeficiente de correlación de Pearson, el coeficiente de correlación de Spearman y los coeficientes U de Mann-Whitney y el de H de Kruskal-Wallis. Las variables que mostraron una interacción estadísticamente significativa fueron parentesco entre el cuidador y el paciente, con la dimensión autonomía del bienestar psicológico.
Para la información cualitativa se realizó el análisis de contenido, a partir de una interpretación de tipo parcial para cada uno de los casos, utilizándose la triangulación de técnicas y luego un análisis integral a través de la triangulación metodológica.
Se tuvo en cuenta la ética profesional referida a la confidencialidad y respeto a la autonomía de las personas involucradas. Antes de incluir a cada cuidador en el estudio, se le informó del objetivo de la investigación y se le explicó de manera oral y escrita sobre el consentimiento informado. Los que aceptaron participar firmaron el documento. La aplicación de los instrumentos y técnicas se realizó cumpliendo las condiciones de privacidad.
La puntuación media obtenida por esta variable fue de 32,54 (Dt = 6,231). Esta puntuación se traduce en un percentil inferior a 25, lo que indica que los cuidadores estudiados poseían bajos niveles de bienestar psicológico en varias de sus áreas vitales. Se pudo identificar que el 53 % de los cuidadores presentaron bajos niveles de bienestar psicológico, el 23 % niveles medios y solo el 24 % presentó niveles altos de bienestar psicológico.
Las medias de las dimensiones significativas se muestran en la tabla 1. La dimensión proyectos de vida fue la que presentó mayor índice global. Al 63 % de los cuidadores les importaba lo que harían en el futuro, el 27 % en el momento de la investigación no tenían muy estructurados sus planes futuros, mientras que el 10 % fue indiferente a sus proyectos futuros.
Las respuestas al ítem 6 demostraron que, aunque su puntuación media era elevada, más de 50 cuidadores no creían que podrían lograr sus metas futuras o fueron escépticos ante esta posibilidad (
Dimensiones significativas
Media de la dimensión
Ítems
Proposiciones
De acuerdo
Ni de acuerdo, ni en desacuerdo
En desacuerdo
Media ítems
Dt
Proyectos de vida
9,44
3
Me importa lo que haré en el futuro.
63 (63 %)
27 (27%)
10 (10 %)
2,53
0,674
5
Sé lo que quiero hacer con mi vida.
64 (64 %)
11 (11%)
25 (25 %)
2,39
0,863
6
Podré lograr las metas propuestas.
47 (47 %)
22 (22 %)
31 (31 %)
2,16
0,873
12
Puedo pensar en un proyecto para mi vida.
55 (55 %)
26 (26 %)
19 (19 %)
2,36
0,785
Autonomía
6,55
9
Puedo decir lo que pienso.
44 (44%)
24 (24 %)
32 (32 %)
2,12
0,868
10
Hago lo que quiero.
38 (38%)
21 (21%)
41 (41 %)
1,97
0,893
13
Puedo tomar decisiones sin dudar.
54 (54 %)
38 (38 %)
8 (8 %)
2,46
0,642
La dimensión autonomía obtuvo la menor puntuación media, por lo que constituyó la dimensión más afectada dentro del bienestar (
No se encontraron asociaciones significativas entre el bienestar psicológico y las restantes variables consideradas en el estudio; a excepción de la dimensión autonomía con el vínculo entre el cuidador y el paciente (p = 0,037). Aquellos cuidadores que mantenían un vínculo afectivo más cercano con el paciente valoraron de manera más negativa su capacidad de autonomía (
Dimensión
Parentesco con la persona receptora de cuidados
N
Rango promedio
Autonomía
Madre
4
57,75
Hijo/a
31
60,89
Tío/a
1
83,50
Sobrino/a
4
12,63
Primo/a
1
32,00
Suegra/o
1
4,00
Nuera
2
83,50
Cuñada/o
5
36,00
Yerno
1
55,00
Hermano/a
14
53,43
Amigo/a
5
50,00
Nieto/a
2
39,50
Cónyuge
29
44,22
Total
100
---
Los principales proyectos de vida de los cuidadores entrevistados se contextualizan en el área familiar, sus deseos más recurrentes son la recuperación total del pariente enfermo y poder disfrutar de la vida familiar conjunta. Sin embargo, la hospitalización prolongada y la situación de enfermedad de los familiares la consideran como una experiencia de vida no placentera. Otras insatisfacciones relacionadas fueron la lejanía física y emocional de algunos miembros de la familia y la pérdida de otros familiares por la misma enfermedad, constituyendo estas experiencias fuentes de afectos negativos.
La relación de pareja fue, luego de la vida familiar, otra esfera significativa en la vida de estos cuidadores. Para aquellos que cuidaban a sus cónyuges el motivo fundamental que los llevó a asumir el rol fue el compromiso y el amor hacia la pareja, por lo tanto, su ejercicio les proveía de bienestar.
El área laboral fue fuente de satisfacción para aquellos que aún poseían este vínculo, ya que les permitía mantener interacciones psicosociales en diferentes grupos ajenos al hospital, así como dedicarse a actividades diferentes a la del cuidado. En la mayoría de los cuidadores entrevistados existían indicadores de funcionamiento positivo, debido a que sentían satisfacción consigo mismos, con sus capacidades personales y con sus logros. Mantenían relaciones estables y positivas con las personas significativas en su vida, contando con su ayuda ante la necesidad de cuidar a su familiar. Poseían la capacidad de confiar en sus propios juicios y tomar decisiones de modo independiente.
Los indicadores de funcionamiento negativo se orientaron fundamentalmente a la proyección futura. Aunque los cuidadores plantearon poseer metas en la vida, su consecución se había visto desplazada o frustrada por la situación de enfermedad de sus familiares, estando estos planes desprovistos de temporalidad y juicio crítico en cuanto a la posibilidad de poder lograrlos. Existieron además limitaciones en la capacidad asertiva y en la autonomía, porque los cuidadores entrevistados hicieron referencia a no poder expresar sus sentimientos, ideas o actuar con libertad, debido a la situación del paciente receptor de cuidados.
El bienestar psicológico de los cuidadores primarios tiende a la disminución, lo que se debe a la presencia de múltiples factores que afectan la satisfacción con la vida y generan un predominio de estados afectivos negativos.
Es importante destacar que los cuidadores consideran que logran adquirir destreza en la atención al paciente y esto les brinda satisfacción. Esto les hace sentir más confianza en sí mismos y en sus capacidades para suministrar una asistencia eficiente, apropiada y de calidad a la persona dependiente, por lo que aumenta sus expectativas de mantenerse al cuidado de su familiar el tiempo que sea necesario.
Los resultados evidencian que la cercanía o vínculo familiar entre el paciente y el cuidador modula las sensaciones de autonomía e independencia para tomar decisiones. Una posible explicación a este hallazgo es que, la existencia de una mayor cercanía física e inversión emocional más intensa, hace que el cuidador experimente mayor indecisión y restricción de su independencia durante la tarea del cuidado, al sentirse más responsable y comprometido con el paciente.
Las redes de apoyo de los cuidadores del estudio cumplían sus funciones de paliar el estrés, generando contenidos afectivos positivos y mejores niveles de bienestar psicológico. Los estudios precedentes no coinciden con este resultado.
Las principales limitaciones del estudio se enfocan en la necesidad de profundizar desde la metodología cualitativa en variables que no fueron consideradas lo suficiente como: los modos de afrontamiento, las características personológicas, religiosidad de los cuidadores y resiliencia.
Por lo que se puede concluir que el bienestar psicológico de los cuidadores disminuye debido a las afectaciones en su salud física y psíquica, por las limitaciones a las que están sujetos en el contexto personal y laboral y por el predominio de estados emocionales negativos. Sus expresiones positivas solo están relacionadas con los motivos que lo movilizaron a asumir el rol de cuidador, a la experticia adquirida durante el cuidado y a la posibilidad de acompañar al familiar durante la enfermedad y el tratamiento.
Profundizar en futuras investigaciones en la interrelación entre el bienestar psicológico y otras categorías presentes en la situación del cuidado, con el objetivo de diseñar programas de intervención psicoterapéuticos y psicoeducativos que permitan potenciar la felicidad y el bienestar psicológico de los cuidadores informales primarios.
Al Instituto Nacional de Oncología y Radiobiología de La Habana y a los cuidadores y familiares.
Esta investigación estuvo insertada dentro del proyecto “Bienestar Psicológico y Salud” de la Facultad de Psicología, como parte del Programa Nacional de Salud Pública “Determinantes de salud, riesgos y prevención de enfermedades en grupos vulnerables” (Código: 1601105).
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