INVESTIGACIÓN
Adherencia terapéutica y apoyo social percibido en personas que viven con VIH/sida
Therapy adherence and social support perceived in HIV/aids persons
MSc. Liudmila Vilató Frómeta,I
DrC. Libertad Martín Alfonso,II Lic. Iliana Pérez NariñoI
I Policlínico 4 de abril.
Guantánamo, Cuba.
II Escuela Nacional de Salud Pública.
La Habana, Cuba.
RESUMEN
Objetivos: caracterizar la adherencia
terapéutica y el apoyo social de los pacientes que viven con VIH/sida en
un área de salud.
Método: estudio de tipo transversal
con uso de metodología cuantitativa realizado en el área de salud
del Policlínico 4 de abril en Guantánamo entre julio de 2012 y octubre
de 2013. Se utilizaron como técnicas de recogida de información una
entrevista semiestructurada, el cuestionario “MGB” para la evaluación
de la adherencia terapéutica y el cuestionario de apoyo social “CAS-10”.
Resultados: prevaleció el nivel parcial
de adherencia y desde el punto de vista estructural el componente más afectado
fue la relación transaccional entre pacientes y equipo de salud. La relación
médico-paciente no propicia el establecimiento de estrategias conjuntas
para garantizar el cumplimiento del tratamiento. El estudio arrojó que
las personas que viven con VIH incluidas en el estudio presentaron una elevada
necesidad percibida de apoyo social, poca satisfacción con la ayuda recibida
e insuficientes expectativas de apoyo social.
Conclusiones: la adherencia al tratamiento
en la población estudiada se manifestó en sus tres niveles con un
predominio del nivel parcial de adherencia. El apoyo social es insuficiente
y la ayuda recibida no satisface. La familia es la principal fuente de atención
para estos pacientes y el apoyo emocional y la compañía de otros les
son necesarios. Prevalece la inseguridad en relación con la posibilidad
de poder contar con algún apoyo si lo necesitaran en un futuro.
ABSTRACT
Objectives: to characterize the therapy
adherence and the social support of HIV/aids patients in a health area.
Methods: cross-sectional study using quantitative methodology and conducted
in a health area of 4 de Abril polyclinics in Guantanamo province from july
2012 to october 2013. The data collection techniques
were semi-structured interview, MGB questionnaire for assessment of therapy
adherence and social support questionnaire.
Results: partial therapy adherence was prevalent. From the structural
viewpoint, the most affected component was the transactional relationship between
the patient and the health team. The physician-patient relationship does not
encourage the setting up of joint strategies to guarantee the compliance with
treatment. The study yielded that HIV people included in the study showed high
perceived requirement for social support, low grade of satisfaction with the
received support and poor expectations of social support.
Conclusions: therapy adherence in the studied population manifests in
its three levels, thus predominating the partial level of adherence. Social
support was not enough and the perceived support is not satisfactory. Family
is the main source of care for these patients and the emotional support and
the company of other people are both necessary for HIV/aids people. They feel
very insecure about the possibility of having some support if they will need
it in the future.
INTRODUCCIÓN
La infección por el virus de inmunodeficiencia humana y el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (VIH/sida) es una de esas enfermedades crónicas que ha tenido un comportamiento epidémico y constituye actualmente uno de los problemas de salud pública más graves a nivel mundial, debido a su propagación constante y continua.
El informe anual del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida (ONUSIDA), al presentar la situación de la epidemia en el 2012 plantea que a fines de 2011, 34 millones de personas vivían con el VIH en todo el mundo.1 Esto refleja un elevado número de nuevas infecciones y una expansión significativa del acceso al tratamiento antirretroviral que ha ayudado a reducir las muertes relacionadas con el sida, especialmente en los últimos años.
En 2011 hubo 2,5 millones de nuevas infecciones lo que representó alrededor de un 21 % por debajo del número registrado en el nivel máximo de la epidemia en 1997. Alrededor de 1,7 millones de personas murieron en 2011 a causa de las enfermedades relacionadas con el sida.2
La región del Caribe constituye la más afectada después de África subsahariana;1 aunque se considera que Cuba es uno de los países caribeños menos aquejado por esta epidemia, las cifras muestran que en la actualidad su comportamiento está ubicado en un estadio lento con propagación, fundamentalmente, en áreas urbanas, sostenido con mayor incidencia en el último quinquenio.3
A pesar de los grandes esfuerzos del Ministerio de Salud Pública (Minsap) y del Estado cubano por frenar su transmisión, la incidencia de la infección por el virus mantiene una tendencia ascendente.4
Uno de los aspectos más importantes a tener en cuenta en esta enfermedad es el tratamiento. En este sentido, la introducción de las terapias combinadas basadas en los antirretrovirales ha marcado una nueva etapa en la historia de la pandemia, pues se ha modificado sustancialmente su evolución con la disminución de infecciones oportunistas y la mejora de la calidad y la esperanza de vida de las personas infectadas. Tales resultados han hecho posible comenzar a hablar del sida como una enfermedad crónica no necesariamente fatal.5,6
No obstante, existen pruebas fehacientes de que en esta enfermedad, al igual que en otras crónicas como la hipertensión y la diabetes mellitus, muchos pacientes tienen dificultades para seguir con el tratamiento recomendado. Un informe de la Organización Mundial de la Salud (OMS) emitido en 2004, sentencia que de quienes sufren la infección por el VIH/Sida aproximadamente solo un tercio toma su medicación como les fuera prescrita.7
Tal comportamiento se debe, entre otras causas, a que a pesar de su notable efectividad el tratamiento contra el VIH constituye uno de los regímenes más complicados, pues el gran número de medicamentos incluidos, los requisitos de dosificación y la tolerancia subóptima hacen que el cumplimiento del mismo sea difícil.7
Estamos en presencia, entonces, de un problema de adherencia terapéutica, definida por la OMS como el grado en que el cumplimiento de una persona -ya sea tomar un medicamento, seguir un régimen alimenticio o ejecutar cambios en el modo de vida- corresponde con las recomendaciones acordadas con un prestador de asistencia sanitaria.7
Varios son los conceptos que se han utilizado para hacer referencia a este fenómeno. En la presente investigación se asume la definición dada por Martín Alfonso, según la cual la adherencia al tratamiento se conceptualiza como un comportamiento complejo con carácter de proceso conformado por una estructura y dinámica interna que integra un componente personal y uno comportamental propiamente dicho del paciente, además de un componente relacional en el que se encuentra implicado el profesional de salud, dirigidos al logro de un resultado beneficioso para la salud.8
Aunque la adherencia al tratamiento se considera como un factor fuertemente asociado al éxito o fracaso terapéutico en el control de las enfermedades crónicas, en el caso del VIH/sida tiene una importancia adicional como factor decisivo en el tratamiento, teniendo en cuenta que la rápida velocidad de replicación y mutación del virus requiere grados muy altos de adherencia para lograr una supresión duradera de la carga viral.7
Por consiguiente, en los últimos años este asunto causa preocupación a la comunidad científica internacional, de ahí que haya aumentado el interés investigativo acerca de los factores con los cuales se relaciona. Sin embargo, en ocasiones esta práctica investigativa y la clínica adolecen de un enfoque integral de y se restringen los indicadores de adhesión a la toma de medicamentos antirretrovirales y, en menor medida, a la asistencia a las citas médicas.
De esta forma, no se tiene en cuenta que el éxito del control del VIH-sida no depende exclusivamente de estos factores, sino que además requiere de la adherencia a múltiples aspectos no farmacológicos relacionados con cambios en los estilos de vida, que aumentan la eficacia del tratamiento y disminuyen la posibilidad de resistencia a los medicamentos, la reinfección y la transmisión del virus a otras personas.9
Algunos investigadores identifican entre los moduladores de la adherencia terapéutica al apoyo social. Esta variable psicosocial ha sido abordada como factor de relevante impacto en la calidad de vida de los enfermos crónicos, en la vulnerabilidad al estrés, el ajuste y aceptación de la enfermedad y otros aspectos del proceso salud-enfermedad.
El tratamiento del VIH-sida es uno de los regímenes terapéuticos más complejos, por sus particularidades implica un estrés adicional para el enfermo, de modo que se hace más evidente la importancia del apoyo social para su cumplimiento.
En nuestra labor asistencial de atención integral a las personas que viven con VIH-sida (PVVIH-sida) se ha identificado que estos pacientes presentan inasistencia a consultas de seguimiento, a la realización de estudios de laboratorio como conteo de CD4 y carga viral, no acuden a buscar su tratamiento antirretroviral en farmacia de forma sistemática y presentan conductas de riesgo. Además experimentan una serie de conflictos asociados a una creciente necesidad de apoyo social.
Por tales motivos se decidió realizar esta investigación, la cual constituye el primer acercamiento a esta temática en la provincia Guantánamo donde, a pesar de ser identificada como un problema a enfrentar por las instituciones de salud, el asunto no ha tenido un tratamiento científico. Además, el estudio focaliza la perspectiva del apoyo social como un factor importante en la comprensión de la adherencia.
Desde el punto de vista teórico-metodológico y para adentrarse en el estudio de los aspectos comportamentales implicados en el fenómeno, se sistematizan enfoques novedosos para el análisis de la adherencia que trascienden el aspecto farmacológico.
En este sentido se planteó como objetivo caracterizar la adherencia al tratamiento y el apoyo social que reciben las personas con VIH/sida de un área de salud.
MÉTODOS
Se realizó un estudio descriptivo de corte transversal en los pacientes que viven con VIH/sida en el área de salud del Policlínico 4 de abril en la ciudad de Guantánamo y se atienden en la consulta de virología. La investigación se desarrolló en el periodo comprendido entre julio de 2012 y octubre de 2013. El universo estuvo compuesto por los 27 pacientes del área de salud que viven con la enfermedad.
Se estudiaron los pacientes mayores de 20 años de edad, diagnosticados con la enfermedad en un período no menor de un año al momento de realizarse la investigación, que no tuvieran trastornos físicos o mentales que impidieran participar en el estudio y estuvieran dispuestos a hacerlo. Finalmente se trabajó con un total de 21 pacientes, quienes reunían los requisitos mencionados.
Se tuvieron en cuenta los principios éticos del proceso investigativo, al considerar que las condiciones de realización del mismo fueran adecuadas y favorables para el paciente. Se cuidó la confidencialidad de la información, la privacidad y el anonimato de las personas implicadas, asegurándose que ninguna información o proceder durante el estudio violara el compromiso de fidelidad, establecido como norma ética antes de iniciarse el trabajo de campo.
Las técnicas empleadas se aplicaron en los hogares de los pacientes en unos casos y en otros en la consulta de virología. Se garantizó que existieran en ambos contextos las condiciones de privacidad requeridas.
Las técnicas de recolección de la información utilizadas fueron:
- Entrevista semiestructurada con el objetivo
de indagar sobre datos sociodemográficos del sujeto, exploración
de las áreas familiar, social y de relaciones laboral, sexual-matrimonial,
creencias de salud, relación médico-paciente y características
del régimen terapéutico. Se profundizó además en las particularidades
del apoyo social.
- Cuestionario “MBG” para la evaluación
de la adherencia terapéutica. Este cuestionario consta de tres secciones.
Se aplicó la sección B. La misma consta de 12 afirmaciones que recorren
las categorías que se considera conforman la definición de adherencia
terapéutica y es la que finalmente determina el nivel total, parcial
o de no adherencia al tratamiento. Este cuestionario fue validado en investigación
realizada en Cuba.8
- Cuestionario de apoyo social (CAS). Este
cuestionario se diseñó por el equipo del proyecto de desarrollo
de cuestionarios del estado de ánimo (CEA), en Puerto Rico. Contempla
las dimensiones: necesidad, fuentes y tipo de apoyo social, así como
satisfacción y expectativa en relación con el apoyo social. Consta
de 10 preguntas de las cuales la mayor parte se responde marcando una escala
tipo Likert de 5 puntos. El cuestionario ha sido utilizado y validado en nuestro
país.10-12
- Análisis documental. Se revisaron las historias clínicas para tener información relacionadas con el tiempo de diagnóstico de la enfermedad, categoría clínica, tipo de tratamiento que recibe, vía de contagio y valores de conteo de CD4 y carga viral. Se revisó además el registro de dispensación de medicamentos antirretrovirales de la farmacia comunitaria del área de salud.
El procesamiento de la información se realizó con el paquete de programas
SPSS 11.5. Los resultados se expresaron en valores absolutos y relativos.
RESULTADOS
Desde el punto de vista epidemiológico este grupo de pacientes se caracterizó por el predominio del sexo masculino, de los cuales el 64,2 % eran hombres que tienen sexo con otros hombres. La edad promedio fue de 34 años. Prevaleció el nivel de escolaridad preuniversitario. Desde el punto de vista clínico el 52,4 % tenían un tiempo de diagnóstico entre 1 y 5 años. Hubo un predominio de pacientes en la categoría “Caso sida” y la vía de trasmisión en el 100 % de los casos fue la sexual.
La caracterización a partir de los niveles de adherencia permitió afirmar que estuvieron presentes los tres niveles de adherencia. Sin embargo, como se muestra en la tabla, el mayor porcentaje se obtuvo en la adherencia parcial con el 71,4 %.
Se comprobó en la entrevista que estos pacientes no acudían con periodicidad
a las consultas de seguimiento ni se presentaban en los laboratorios cuando
eran citados para realizarse los análisis correspondientes.
Se constató que era irregular la recogida de los medicamentos antirretrovirales. Muy pocos pacientes cumplían con este parámetro de forma estricta, pues algunos se atrasaban en la recogida y otros no lo hacían todos los meses. Ante el cuestionamiento de esta conducta, los pacientes refirieron distintas causas, entre ellas, el olvido, que aún le quedaban medicamentos del mes anterior o que tenían reservas de medicamentos.
DESCRIPCIÓN DE LOS RESULTADOS POR COMPONENTES E ÍTEMS DEL CUESTIONARIO
DE EVALUACIÓN DE LA ADHERENCIA
Los resultados del cálculo de los
valores promedios por componentes e ítem del cuestionario se muestran en
la figura.
El componente Relación Transaccional presentó en todos sus ítems bajos valores promedios. El ítem “usted y su médico analizan cómo cumplir el tratamiento” fue el de más bajo valor (1,42).
El componente Implicación Personal presentó ítems con valores promedios bajos e intermedios “utiliza recordatorios que facilitan el tratamiento” (1,19) y “realiza los ejercicios físicos indicados” (1,57) fueron los de peores resultados.
En el componente Cumplimiento del Tratamiento el ítem “toma las dosis indicadas” (3,09) presentó el único valor promedio alto en todo el cuestionario. El resto de los ítems de este componente presentó valores promedios intermedios
Predominó la tendencia a percibir una elevada necesidad de apoyo social, pues el 66,7 % de los pacientes se ubicó en la categoría “mucho”.
Prevaleció la necesidad de mucho apoyo emocional en el 81 % de los pacientes estudiados, seguido de la necesidad de compañía de otras de personas en el 76,2 %. Pudiera afirmarse que estos pacientes experimentan una marcada necesidad de apoyo afectivo, de cariño y de estima que sea brindado por familiares, amistades y otros grupos.
El 90,5 % de los pacientes percibió a la familia como principal fuente proveedora del apoyo.
El estudio arrojó que el 47,5 % de los pacientes consideraron a los profesionales de la salud como una fuente de apoyo.
De hecho, en las entrevistas realizadas la mayoría de los pacientes refirieron que nunca acudían al consultorio del médico por considerar que no existía total garantía de la confidencialidad de su diagnóstico. Esto expresó además falta de confianza en este personal de salud. Todo su seguimiento lo realizaron en las consultas especializadas a nivel de policlínico, centro de higiene y epidemiología o en el IPK.
Otras fuentes de apoyo como las amistades, los recursos religiosos y las organizaciones fueron menos percibidas por ellos.
El 47,6 % de los pacientes estudiados manifestó sentirse medianamente satisfecho con el apoyo recibido, seguido del 33,3 % que se sintió nada satisfecho.
Solo el 28,6 % de los pacientes estudiados estaba seguro de poder contar con el apoyo necesario si enfrentara una situación difícil en el futuro.
DISCUSIÓN
Los resultados evidencian serias dificultades en la adherencia al tratamiento, pues los pacientes no cumplen con todas las recomendaciones dadas por el personal de salud y no tienen en cuenta que es necesaria una adherencia casi perfecta para lograr una supresión duradera de la carga viral. De modo que tal comportamiento pudiera comprometer el restablecimiento del estado inmunológico de estos.
La frecuencia de adherencia total encontrada en esta investigación es inferior a lo planteado en el informe técnico de la OMS, donde se registra que aproximadamente solo un tercio de quienes sufren la infección por el VIH-sida toman su medicación como les fuera prescrita.7
Resultados similares a los encontrados sobre las dificultades en la adherencia se publican en una investigación realizada por Gordillo Álvarez y de la Cruz Troca. Este estudio tiene como objetivo analizar la adherencia a lo largo del tiempo. En un momento inicial se evaluaron 478 personas seropositivas y luego de 6 meses solo se logra el seguimiento a 134 pacientes. En la primera evaluación se encuentra que el 42 % de los pacientes tiene baja adherencia, cifra que aumenta al 58 % en la segunda evaluación.13
Con el objetivo de analizar la relación entre el grado de adherencia al tratamiento y la carga viral se estudiaron 92 sujetos seropositivos que procedían de un servicio de medicina interna de un hospital de Madrid. Como resultado más significativo se destaca la falta generalizada de adherencia que se observó en los sujetos evaluados, pues la tasa de cumplimiento estricto no alcanzó un tercio.14
En Argentina, en una investigación que relaciona las estrategias de afrontamiento, el apoyo social y la adherencia, se encuentra que solo el 27,2 % de los sujetos con VIH tenía una alta adherencia; la media y baja adherencia se mostró de igual forma en el 36,3 %.15
Sin embargo, otros estudios refieren cifras de perfecta adherencia. Tal es el caso del realizado en el Instituto de Medicina Tropical Pedro Kourí (IPK) de Cuba donde fueron estudiados un total de 847 pacientes de todo el país. Estuvo basado en el autorreporte del número de dosis tomadas por cada paciente en los tres días y la semana anterior a la administración del cuestionario utilizado. Se encuentra una perfecta adherencia en el 62,6 % de los encuestados. Los investigadores hallan diferencias en los resultados de las tres regiones del país, siendo los pacientes de la región oriental los que regi9stran los más bajos niveles de adherencia.16
Resultados similares fueron encontrados en una institución sanitaria de México donde la muestra estudiada tiende a practicar las conductas de adherencia al tratamiento antirretroviral de manera eficiente y consistente.17
El hecho de que en la presente investigación, a diferencia de las referidas anteriormente, se haya evaluado la adherencia partiendo de una concepción multidimensional que incluye, además del cumplimiento del tratamiento farmacológico, otras aristas como la modificación del estilo de vida, la participación activa del paciente y la alianza terapéutica de este con el personal de salud, puede estar influyendo en los resultados obtenidos.
Se evidencia que la relación médico-paciente que se establece no es expresión de la necesaria alianza terapéutica que debe existir, donde de forma conjunta y convenida se establezca una estrategia para el cumplimiento del tratamiento y se potencie la participación activa del paciente. Esto pudiera indicar la existencia de una relación médico-paciente de tipo directiva, donde es el médico quien indica y el paciente cumple de forma pasiva sin que exista una estrategia elaborada de forma conjunta entre ambos que garantice el cumplimiento de las prescripciones. Por tanto, el tratamiento a seguir no surge de una relación de acuerdo donde debieran ser analizados los aspectos que pudieran favorecer o no su cumplimiento.
De ahí que los resultados del componente Implicación Personal tampoco sean favorecedores de la adherencia. Sus resultados pudieran expresar que desde lo personal no existió una búsqueda de mecanismos que facilitaran el cumplimiento del tratamiento, lo que pudiera tomarse como falta de implicación y responsabilidad con el mismo.
El componente Cumplimento del Tratamiento, aun cuando sus ítems mostraron mejores resultados, apuntó a la existencia de dificultades en el seguimiento de las indicaciones, fundamentalmente las no medicamentosa, pero de igual relevancia en este tipo de enfermedad.
Se evidencia que el “uso de recordatorios” es un recurso poco utilizado y limita la posibilidad de su empleo para apoyar la toma de los medicamentos en los horarios establecidos. Este aspecto mostró un resultado desfavorable en estos pacientes, lo cual puede contribuir de forma negativa al restablecimiento de su sistema inmunológico.
Partiendo de valorar la necesidad de apoyo como carencia de este, se percibió un escaso apoyo social. Esto evidencia que la mayoría percibe el apoyo que reciben como insuficiente, lo cual se relaciona con la marcada necesidad de apoyo social encontrada. Se evidencia la importancia que tiene este aspecto para el bienestar de estos pacientes
En cuanto a la disponibilidad de apoyo social los resultados encontrados son similares a un estudio realizado por Remor.14
A pesar de que el VIH impacta de forma significativa al grupo familiar, en este grupo de pacientes parece haber constituido uno de los sistemas de apoyo más importantes.
La percepción de que el apoyo recibido por parte de algunos profesionales de la salud es insuficiente demuestra que aún deben incrementarse las acciones para que se logre una verdadera descentralización de la atención a estos pacientes y que la atención primaria de salud, cuyo núcleo fundamental es el equipo básico de salud, se convierta en una fuente de apoyo para estos pacientes.
Son relevantes los resultados encontrados con respecto a la satisfacción con el apoyo social, pues además de la percepción de apoyo social, es la satisfacción con el apoyo el elemento determinante a la hora de definir su influencia sobre la salud.
El no tener una convicción anticipada de que tendrán a su disposición el apoyo requerido en caso de necesidad, puede tener un efecto sumamente desfavorable sobre su bienestar, autoestima y seguridad, lo cual repercute negativamente en su salud.
Se concluye que la adherencia al tratamiento se manifestó en sus tres niveles pero con un predominio del nivel parcial de adherencia lo que afecta de forma significativa la salud de estos pacientes. Se refleja una relación entre médico y paciente que no propicia el establecimiento de una estrategia conjunta a fin de organizar y garantizar el cumplimiento del tratamiento. Una elevada necesidad percibida de apoyo social, la insatisfacción con el apoyo y la falta de expectativas acerca de poder contar con algún apoyo futuro, son características del apoyo social percibido por estos pacientes, que dificultan su acción como factor favorecedor de los comportamientos de adherencia al tratamiento indicado.
Se recomienda continuar profundizando en el estudio a fin de identificar otros factores favorecedores o no de la adherencia al tratamiento en este grupo de pacientes, extender el estudio a otras áreas de salud para caracterizar la adherencia al tratamiento y el apoyo social en los pacientes del municipio Guantánamo, así como diseñar una estrategia de intervención que tenga en cuenta los resultados de esta investigación.
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Recibido: 17 de febrero de 2015.
Aprobado: 30 de agosto de 2015
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