Concepciones culturales de hemofilia en padres que son miembros de una asociación civil en México

Resumen

Introducción: La hemofilia es un padecimiento crónico y existen actividades que, en dependencia de la persona, pueden mejorar la salud del paciente. Para poder entender estas acciones se necesita un acercamiento a las concepciones culturales que tienen las familias sobre la hemofilia.

Objetivo: Describir las concepciones culturales respecto a la hemofilia que tienen los padres con hijos que padecen esta enfermedad y radican en la República Mexicana.

Métodos: Se realizó un estudio cualitativo de investigación antropología cognitiva. Se les aplicaron dos entrevistas estructuradas a 64 padres, que pertenecían a la asociación civil. Se buscaron significados de hemofilia a partir del uso de cinco palabras y después se identificó si existía o no consenso entre los participantes.

Resultados: Las principales categorías que se derivaron de las dimensiones culturales fueron: “consecuencias derivadas del padecimiento” y “cómo se vive”. Las principales dimensiones culturales “responsabilidad” y “vivir”. Dentro de la “responsabilidad” se encontró lo que el tratamiento implica, lo que debe superar la persona, lo no deseado y lo que debe aprender. En la dimensión “vivir” estuvo la afectación familiar, las repercusiones, los temores, su realidad y los conocimientos.

Conclusiones: Aunque los informantes viven en diferentes partes del país tienen un alto consenso cultural sobre la hemofilia, su percepción, en general, muestra un panorama adverso para sus hijos en el contexto mexicano en el que se encuentran. Sienten responsabilidad compartida con el personal de salud, lo que debe ser aprovechado para que, tanto médicos como personas con el padecimiento y sus familias aprendan sobre las limitaciones de los tratamientos, miedos, experiencias de vida y las oportunidades de medicamentos oportunos que se pueden tomar como alternativas para mejorar la atención y adherencia al tratamiento.